ZadarZadne-Izdvojeno

Udruga invalida: Tražimo uvažavanje, a ne sažaljenje

Nerazumijevanje okoline najveći je problem s kojim se susrećem kao majka dječaka oboljelog od facioscapulohumeral mišićne distrofije, rekla je na konferenciji za medije u povodu obilježavanja Nacionalnog dana osoba oboljelih od neurosmuskularnih bolesti Jelena Batistić, majka 6-godišnjeg Josipa kojemu je prije 2 i pol godine dijagnosticirana ova neuromuskularna bolest.

– Obično čujem: ‘Pa što mu je?! Hoda! Neće mu biti ništa!’ Da, za sada hoda. A što će biti ne znamo i ne želimo previše razmišljati, rekla je Jelena Batistić koja već sada jako dobro zna kakve sve izazove pred bolesnika i članove njegove obitelji stavlja život s neuromuskularnom bolešću. Naime, Josipova bolest uvelike diktira njene dnevne aktivnosti pa s njime svakodnevno kod kuće prolazi kroz set posebnih vježbi, a dva puta tjedno ga iz Preka, gdje žive, vodi na bazen u zadarski ŠRC Višnjik.

– Ovdje smo s ciljem podizanja svijesti javnosti o osobama oboljelim od bolesti mišićne distrofije, rekao je dopredsjednik Udruge invalida Zadarske županije Stanko Panić koji je pozdravivši okupljene novinare uime predsjednika Udruge Mile Bašića, riječ prepustio Jozi Kasipoviću, voditelju Sekcije distrofičara i neuromuskularnih bolesti.

– I pored našeg dugogodišnjeg rada i zalaganja i dalje su prisutni problemi koji su najčešće vezani uz arhitektonske barijere, nerazumijevanje okoline i državnih institucija, nezaposlenost i, kao posljedica svega, loš materijalni status koji dovodi do pogoršanja bolesti i loše kvalitete života. Želimo ukazati i na uskraćivanje te umanjenje prava na rehabilitaciju, ortopedska pomagala, osobnog asistenta itd., kao i na nepoštivanje već donesenih zakonskih propisa vezanih za Nacionalnu strategiju o izjednačavanju mogućnosti, rekao je Kasipović te istaknuo nedostatak prostora u kojemu bi se mogle organizirati razne radionice, predavanja i druženja kao jedan od većih problema.

Kasipović je također apelirao na sugrađane da imaju više raumijevanja za osobe s invaliditetom te da im ne otežavaju život uzurpiranjem njihovih parkirnih mjesta ili pak blokiranjem nogostupa i rampi.

– Ne tražimo da nas sažaljevate, već uvažavate, istaknuo je Kasipović.

Ovom prilikom su predstavnici Udruge invalida Zadarske županije izrazili negodovanje zbog poteza HRT-a koji je od početka ove godine osobama s invaliditetom ukinuo dosad povlaštenu TV pretplatu od 40 kuna.

– Sa srodnim smo udrugama pokrenuli ‘lavinu’ kojom se suprotavljamo takvom načinu razmišljanja te zahtijevamo da se vrate dosadašnje povlastice, rekao je Stanko Panić.

Inače, ovogodišnji Nacionalni dan osoba oboljelih od neurosmuskularnih bolesti je po naputku krovne organizacije – Saveza društava distrofičara Hrvatske, u koji su umrežene 32 udruge diljem Hrvatske, obilježen aktivnostima u sklopu kampanje “Distrofija u eteru”.

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije ima 17 članova s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, ali po evidenciji Registra neurološke ambulante na zadarskom području oboljelih od mišićne distrofije ima daleko više.






Related Articles

Komentari

  1. Pingback: WerdenBank
  2. Pingback: dtxplatform
  3. Pingback: click here
  4. Pingback: Click Here
  5. Pingback: Click Here
  6. Pingback: มวย
  7. Pingback: หวย
  8. Pingback: click
  9. Pingback: check it
  10. Pingback: check it
  11. Pingback: damony
  12. Pingback: buy online europe
  13. Pingback: Trekking Equipment
  14. Pingback: takipçi satın al
  15. Pingback: Natural Skin Care
  16. Pingback: recettes faciles
  17. Pingback: w88vnbet
  18. Pingback: W88
  19. Pingback: W88.ltd
  20. Pingback: it recycling
  21. Pingback: it recycling
  22. Pingback: computer disposal
  23. Pingback: sattamatka
  24. Pingback: bitcoin doubler
  25. Pingback: فيب جدة
  26. Pingback: onde hospedar
  27. Pingback: Xhamstar
  28. Pingback: phim hiếp dâm
  29. Pingback: phim sex online
  30. Pingback: Gym Near me
  31. Pingback: muzik shqip
  32. Pingback: fblink88vn
  33. Pingback: Raag Consultants
  34. Pingback: oranum.com
  35. Pingback: best delta 8
  36. Pingback: Meet New People
  37. Pingback: w88clubvip
  38. Pingback: bong88link
  39. Pingback: thùng carton
  40. Pingback: Edibles
  41. Pingback: Lawn Care Tulsa
  42. Pingback: delta 8 THC
  43. Pingback: Seek Hash
  44. Pingback: student debt
  45. Pingback: exness
  46. Pingback: foreclosure fraud
  47. Pingback: buy weed online
  48. Pingback: tiktok followers
  49. Pingback: hot uk deals
  50. Pingback: dyson
  51. Pingback: Victor Metlege
  52. Pingback: cheap taxi
  53. Pingback: slim tea
  54. Pingback: moon rocks
  55. Pingback: Food license India
  56. Pingback: Psychiatry
  57. Pingback: Surcharge
  58. Pingback: svt attack
  59. Pingback: Pool Finish
  60. Pingback: Fitness
  61. Pingback: 123movies
  62. Pingback: Victor Metlege
  63. Pingback: Andrea Alegre
  64. Pingback: vn88
  65. Pingback: vnw88vn.com
  66. Pingback: vn88vip
  67. Pingback: letou8889
  68. Pingback: my188bet
  69. Pingback: bk8vui
  70. Pingback: 우리카지노
  71. Pingback: 토토커뮤니티
  72. Pingback: vaobong888.com
  73. Pingback: bong1gom
  74. Pingback: keonhacai1.com
  75. Pingback: jbo app
  76. Pingback: sbobet88
  77. Pingback: ksl classifieds
  78. Pingback: fb88 dang ky
  79. Pingback: fun888.com
  80. Pingback: buy d2r items
  81. Pingback: bk8 vietnam
  82. Pingback: bet188
  83. Pingback: ebay crypto
  84. Pingback: m88cvf.com
  85. Pingback: Pat Mesiti
  86. Pingback: sàn forex
  87. Pingback: Bartier Perry
  88. Pingback: satta matka
  89. Pingback: bitcoin
  90. Pingback: lego jurić
  91. Pingback: Science
  92. Pingback: Cryptocurrency
  93. Pingback: bimbim hot
  94. Pingback: Cesar Arevalo
  95. Pingback: DailyCBD
  96. Pingback: 파워볼
  97. Pingback: credit repair kit
  98. Pingback: Pakiet Biurowy
  99. Pingback: condonlotto.com
  100. Pingback: spbo macau odds
Back to top button