– Obično čujem: ‘Pa što mu je?! Hoda! Neće mu biti ništa!’ Da, za sada hoda. A što će biti ne znamo i ne želimo previše razmišljati, rekla je Jelena Batistić koja već sada jako dobro zna kakve sve izazove pred bolesnika i članove njegove obitelji stavlja život s neuromuskularnom bolešću. Naime, Josipova bolest uvelike diktira njene dnevne aktivnosti pa s njime svakodnevno kod kuće prolazi kroz set posebnih vježbi, a dva puta tjedno ga iz Preka, gdje žive, vodi na bazen u zadarski ŠRC Višnjik.
– Ovdje smo s ciljem podizanja svijesti javnosti o osobama oboljelim od bolesti mišićne distrofije, rekao je dopredsjednik Udruge invalida Zadarske županije Stanko Panić koji je pozdravivši okupljene novinare uime predsjednika Udruge Mile Bašića, riječ prepustio Jozi Kasipoviću, voditelju Sekcije distrofičara i neuromuskularnih bolesti.
– I pored našeg dugogodišnjeg rada i zalaganja i dalje su prisutni problemi koji su najčešće vezani uz arhitektonske barijere, nerazumijevanje okoline i državnih institucija, nezaposlenost i, kao posljedica svega, loš materijalni status koji dovodi do pogoršanja bolesti i loše kvalitete života. Želimo ukazati i na uskraćivanje te umanjenje prava na rehabilitaciju, ortopedska pomagala, osobnog asistenta itd., kao i na nepoštivanje već donesenih zakonskih propisa vezanih za Nacionalnu strategiju o izjednačavanju mogućnosti, rekao je Kasipović te istaknuo nedostatak prostora u kojemu bi se mogle organizirati razne radionice, predavanja i druženja kao jedan od većih problema.
Kasipović je također apelirao na sugrađane da imaju više raumijevanja za osobe s invaliditetom te da im ne otežavaju život uzurpiranjem njihovih parkirnih mjesta ili pak blokiranjem nogostupa i rampi.
– Ne tražimo da nas sažaljevate, već uvažavate, istaknuo je Kasipović.
Ovom prilikom su predstavnici Udruge invalida Zadarske županije izrazili negodovanje zbog poteza HRT-a koji je od početka ove godine osobama s invaliditetom ukinuo dosad povlaštenu TV pretplatu od 40 kuna.
– Sa srodnim smo udrugama pokrenuli ‘lavinu’ kojom se suprotavljamo takvom načinu razmišljanja te zahtijevamo da se vrate dosadašnje povlastice, rekao je Stanko Panić.
Inače, ovogodišnji Nacionalni dan osoba oboljelih od neurosmuskularnih bolesti je po naputku krovne organizacije – Saveza društava distrofičara Hrvatske, u koji su umrežene 32 udruge diljem Hrvatske, obilježen aktivnostima u sklopu kampanje “Distrofija u eteru”.
Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije ima 17 članova s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, ali po evidenciji Registra neurološke ambulante na zadarskom području oboljelih od mišićne distrofije ima daleko više.
-
-
-
-
